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 醫 療 新 聞 |
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| 如何突破糖尿病友團體運作困境 |
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如何突破糖尿病友團體運作困境 陳良娟
單元一：台灣地區糖尿病友團體現況
糖尿病是一種複雜的慢性疾病，糖尿病人對自我疾病之覺醒，竭力遵守相關專業人員之醫療照護指導，確實改善健康行為如飲食、運動、用藥、戒菸…等，是為控制好糖尿病之重要關鍵。然長久以來健康行為之改善，是件相當不容易的事，除靠醫療專業人員的指導外，極需病友間相互的扶持與協助。又據研究顯示：糖尿病高危險群（如糖尿病家族史者等）經由早期認知糖尿病，早期介入飲食、運動、體重控制等措施，可延緩糖尿病的發生。近年來，政府及民間組織積極鼓勵各醫療院所、社區，結合糖尿病人及其家屬（糖尿病高危險群）等，成立糖尿病友團體，透過成員彼此間的經驗分享、鼓勵與扶持，形成團體動力，共同學習適應生活中面臨的身、心、家庭、社會等問題；一方面幫助糖尿病人能控制好血糖值；另一方面希望糖尿病高危險群者，藉由照顧家中的病人，也學得及執行保健行為，延緩糖尿病的發生。
糖尿病是與生活型態非常有關的疾病，如果能夠透過病友團體的互助力量，協助病友及其家庭從生活習慣：飲食、運動…等各個方面，來預防糖尿病，相信對於病患或是對他的家人來說，都是很有幫忙的，所以期待更多的病友團體，能夠繼續發揚光大，也希望能夠互相觀摩、互相學習、更有組織化的讓團體能夠永續經營。
自2004年起國民健康局委託天主教康泰醫療教育基金會辦理「全國糖尿病友團體輔導計畫」，期待結合政府、社區及優良糖尿病友團體等資源，提供糖尿病友團體所需要之轉介、連結或其他必要的協助，讓團體能幫助糖尿病友面對疾病的威脅，或與疾病共存時仍能擁有良好的生活品質，促進病友及其家人健康程度。糖尿病的家人具糖尿病家族史者屬高危險群，也能經由糖尿病友團體相關活動，早期認知糖尿病，早期介入飲食、運動、體重控制等措施，可延緩糖尿病的發生。
為落實推動全國糖尿病友團體運作與建構病友團體輔導機制，全國25個縣市衛生局推薦各縣市優秀的病友團體輔導員將其訓練成為〝糖尿病友團體種子輔導員〞，以協助地方病友團體推展。同時將全國所有種子輔導員，透過組織架構及分層管理方式運作，以健全其制度發展；因此，特別在各縣市成立「縣（市）糖尿病友團體推動核心小組」，在各區成立「區域糖尿病友團體推動小組」，更進而凝聚各區力量成立「全國糖尿病友團體推動種子精英團」，期待能協助地方糖尿病病友團體順利推展。推動組織架構圖示如下：
糖尿病友團體依所屬單位之不同，可分為：醫院型、社區型及機構型：
1. 醫院型的病友團體：是由醫院的糖尿病友中心，或者是社服部門成立，主要功能是在醫師、護理人員、其他衛教相關人員的協助下成立病友團體，樹立共同的學習目標與團體遠景，由病友互相推選組織領導，確立組織章程及團體規範，之後開始進行團體活動。
2. 社區型的病友團體：是在地化照顧長期慢性疾病的觀念落實，一般是由衛生所協助輔導或擔任發起人而成立的團體；它因社區住民高度的生活連結，而展現強烈的親近性與共通性，不論是生活態度、疾病態度、學習意願…等，都能保有地方特色，有時更能展現地方活力。
3. 機構型的病友團體：由一些立案、跨院性、跨社區性的單位成立的病友團體，或是一些社區民眾從分享個人經驗，進而在心理支持及相關知能的交換下，看到團體的影響力而逐漸走向組織化，成立的立案組織，這類的病友團體有著清楚的使命及任務。
截至2007年8月的資料，共有454個糖尿病友團體，遍佈全國25縣市，包括澎湖離島、金門及連江等縣市均有糖尿病友團體。其中醫院型佔23％（102個，其中有3個診所）、社區型佔76％（343個），社區型態的團體為醫院型的三倍半。醫院型團體以較都會城市居多（如台北市、高雄市、桃園縣、彰化縣…），鄉村城市的醫院型團體相對較少（如：宜蘭縣、台東縣、台南縣…），而大多數的縣市都是由衛生所輔導的社區型團體比醫院型團體多。另有9個團體屬於機構型，其中6個團體是正式立案，獨立運作。
單元二：糖尿病友團體目標、功能與共識
壹、糖尿病友團體目標：
糖尿病友團體的主要目標是控制好血糖、減少併發症、過健康快樂的生活。糖尿病友團體不是糖尿病的團體衛教，也不同於一般的聯誼社團。糖尿病友團體強調藉由團體成員間互助支持的力量，達到飲食、運動、用藥、血糖監測…等自我管理行為的實踐。
貳、糖尿病友團體功能：
依據黃明珠副教授2007年提出糖尿病友團體的功能有：
一、 心理支持
1. 糖尿病之歷程與感受
2. 糖尿病者之人生觀
二、 集體認同
1. 生活型態與健康目標
2. 自我責任與終身學習
三、 知能學習
1. 明確可行、立即行動
2. 自我實現、友誼支持
四、 行為實踐血糖控制
1. 健康行為與健康狀態之改善
2. 具體的永續維持機制
五、 相關權益的爭取
1. 參與糖尿病相關政策的修訂
2. 爭取糖尿病相關的福利
為達上述功能，專業人員與病友應共同發展簡易、可行，且能激勵病友自我照顧行為的相關機制及工具。
參、糖尿病友團體共識：
我們都知道參加病友團體的目的，就是要控制血糖，控制血糖後不要有併發症，過一個健康的生活。但是難就難在要控制好就要有意志力，有意志力才會產生行為。要看一個糖尿病友團體運作的好不好？有沒有成效？不是在於病友團體成員對糖尿病的知識記得多少？活動辦的多少？參加的人數多少？而是看大家的意志力夠不夠？行為有沒有做到？意志力要如何產生？意志力要靠互相彼此幫助，當一個人的意志力不夠時，要靠別人。因此，糖尿病病友，還是要靠互相幫助，互助的主要目的是，培養自我照顧的行為。團體成員間要發揮相互影響、督促、支持的力量，健康行為的實踐才會持續。
團體要建立共識，首先要具有三個層次的重要體認：
一、 體認：「糖尿病只能控制不能根治」
這是非常重要，因為無法根治，所以不必費心求解藥，應該把重心放在如何控制。
二、 體認：「不控制的話，會引起很嚴重的併發症」
體認跟認知是不一樣的；認知是我知道，那是別人發生的，不會發生在我身上。而體認是要讓人有感覺，有互動，且需要用些方法。因此對於併發症的體認跟書上或是醫師說的併發症是不一樣的感受；醫生講的併發症是醫學的知識，但是在團體裡體認的不是醫學上的知識，是要讓病友感受到併發症真的是很嚴重，很不方便。
團體成員都要了解而且能說出：「糖尿病的併發症真的是很嚴重！」，真正的體認、感覺、覺悟，才會有用。有許多團體設計過相關體認的活動，如：請有併發症的患者或家屬現身說法、角色扮演、體驗失明或是截肢坐輪椅的感覺、參觀洗腎中心或是中風復健中心、…等，讓病友有感覺，接著要討論分享，由心中說出：「這個併發症真的是很嚴重，我應該要有所行動才對。」
三、 體認：「我的健康我負責」
因為有體認，所以會產生真正控制糖尿病的自我照顧行為。體認併發症的嚴重性，感覺事態嚴重，感覺如果不做，這個併發症就會發生在我身上。因此，「我的健康我負責」是很重要的。當然這三個層次的體驗，隨時還要加強，體認是要持續的。
肆、糖尿病友團體運作核心精神
糖尿病友團體是由愛為出發點，因為彼此相愛、彼此關心，專業人員、病友及家屬合力控制好血糖、減少併發症、過健康快樂的生活。許多輔導員在接獲承辦病友團體後，都十分急迫思考到底該為團體辦什麼樣的活動？在團體起步前，我們應該反思團體存在的意義跟價值？體認團體存在的重要性，這些出自愛的感動才能夠激勵團體的凝聚力與向心力，「所謂感動之後有心動，心動後才是行動的原動力」。
單元三：糖尿病友團體幹部篇
恭喜您！被團體選出擔任團體會長或幹部，您可能是社團經驗豐富的老手，您也可能是領導團體的新手，但相信您一定是愛心十足的好舵手，這個單元將詳細說明會長及幹部的角色，及糖尿病友團體運作的正確方向：
壹、團體領導者需要具有下列特質：
一、 樂於助人。
二、 願以身作則，力行糖尿病健康生活。
三、 具領導能力、關心病友福祉。
四、 能與糖尿病醫療團隊維繫良好的互動關係。
貳、會長及幹部的角色及團體運作：
會長及幹部要經常跟專業輔導員保持聯繫，討論所面臨的困難與問題。會長及幹部的角色，主要是鼓勵及發展病友間之互助，以促成自我管理行為之實現，達到血糖控制及併發症預防的目標，依據黃明珠副教授於2007年培訓課程中提出會長及幹部的角色及團體運作流程如下：
一、 建立病友相關資料，並將病友適當分組。
1. 相關資料，如：年齡、教育程度、職業、病史、居住地點、家屬參與度，且能呈現互助之機制。
分組要怎麼分才適當？實際操作時，如果發現這一組的人都不講話，那一組的人三、四個在講，有的組年紀都蠻大的，有的組都很年輕，這一組都是剛得糖尿病，那一組都得很久了，這些都可以列入特性在分組時多考慮一下。分組後，每一組都要選出一位組長，組長是大家自己選的，以後要輪流也可以。首先，組長、會長要建立糖尿病病友的相關資料，年齡、教育程度、職業、病史、居住地點…等資料，還有就醫的地點，家屬裡面有沒有人參與。我們歡迎家屬來參加，基本資料上最好再加註一欄，家屬能不能來參加，假如時間可以時，盡量鼓勵家屬參加。
2. 分成數個小組，以10人左右為宜，應設組長或幹部。
假如一個團體裡沒有組長，只有會長，光靠會長會很累，他會做幾個月後，說我不要做了。但是有組長之後，會長跟組長都充分發揮功能後，大家做起來就會比較順利。為什麼要去設組長分小組呢？因為小組可以進行討論，可以討論彼此有什麼樣的問題。若是人數太多，會說的一直說，聽的一直聽；因此，真正的交流，大概是一個小組十個人。如果團體比較小的話，6~7個也可以。
二、 與專業人員合作，依下列運作流程帶領幹部（組員）互動，會長及幹部並應率先實行自我管理行為。
依「自我管理行為」，如：併發症之體認、服藥、飲食、運動、血糖自我監測等單項或多項合併運作。
三、引導全體病友參與之「活動」，達到下列功能：
1. 設定活動後之病友行為目標，目標應明確、具體說出回去後要做什麼？
2. 會中各小組需討論提出互相督促行為實行之具體策略，如：行為之簡易紀錄、糖尿病護照的使用、家屬協助事項…等。團體可以訂出這段時間要一起努力的具體策略，如：該如何達到運動、飲食、用藥、血糖監測…等方向目標。如果是訂運動，團體成員就要一起來討論，要如何訂一個很清楚的目標，怎麼去執行，怎麼去記錄，最後跟誰報告，如跟組長報告，且所訂的目標是很具體明確可以達成的。
3. 依上述策略，共同訂出各小組聚會之頻率及聚會重點，並以簡要備忘錄，留存各病友及家屬，提醒及加強自我責任及互助之落實，並鼓勵家屬參與。
四、定期連繫幹部，關懷及檢討病友行為進展情況及血糖控制狀況，針對不健康
行為及控制不佳之病友，謀求適當策略協助。
1. 病友於組內定期聚會時，依自我紀錄陳述自我管理實作狀況，分享成功及失敗之經驗。
2. 組長就病友之紀錄及分享，帶領檢討實行的結果及問題。
3. 藉由討論提出幫助不成功病友之策略，以備忘錄提醒，並分工指派病友督促協助，於下次聚會提出分享及檢討。
五、與專業人員共同發展簡易、可行且能激勵病友行為的相關機制及工具。 自我管理行為之指標及記錄，可參考如下：
1. 規律運動：每週運動天數、運動方式、地點、運動多久、運動時間（勿空腹運動）。
2. 適當飲食：每週幾天吃半斤蔬菜、正確主食量（營養師之建議）、正餐外不吃含糖食物。
3. 血糖自我監測： ＊每週測血糖之頻率（專業人員之建議） ＊自我檢視血糖紀錄，且能加以判斷，並督促自我照顧行為 ＊將監測之血糖紀錄於就診時，提供醫護人員參考。
4. 其他
病友於日常生活中需簡易記載上述行為之執行狀況，並常自我檢視及修正自我照顧行為，於小組討論中分享。
血糖控制的四個重要的自我管理行為是：按時用藥、飲食控制、運動、血糖自我監測。血糖自我監測不是那麼容易，要定期的做然後要有記錄，並把記錄於就診時給醫師看。讓醫師再次確認，他開的藥合適不合適。假如病人有按時服藥，也做飲食控制，也有運動，可是他的血糖就是控制不好，問題是出在哪？可能是藥物不適合。所以血糖自我監測，要寫記錄。組長就是要鼓勵大家做記錄，把這個記錄給醫師參考。
會長及組長（重要幹部）之功能為激勵及發展病友間之互助方法，以達病友自我照顧行為之實行。要怎麼去執行，要先想想執行會遇到什麼困難？大家要如何互相幫助？要建立一個很清楚的互相幫助的機制。最簡單的方法，讓運動毅力比較強的去協助毅力比較弱的。組內要分工合作，誰幫助誰，誰接受幫助，因有的人喜歡幫助別人，有的人喜歡接受幫助，此時就將病人放在一起，這是組長所要做的事。會長跟組長也要率先示範，本身要有一個很好的健康行為，要以身作則，做一個很好的示範；因為，從過程中會知道，可能會遇到的問題，困難在哪裡？
單元四：病友團體輔導員篇
您被指派要擔任糖尿病友團體的輔導員，是否很苦惱呢？在學校裡並沒有相關的課程教導我們該如何帶領一個團體，千頭萬緒，該從何著手？從上各單元中可以了解糖友團體正確的運作方式，本單元將幫助您，更清楚自己的角色及職責，相信可以免去許多摸索的時間。
壹、何謂團體輔導員？
為協助團體順暢的運作，團體需要有一位專業人員來協助，我們稱這位專業人員為團體輔導員；輔導員一方面協助病友團體能正常的運作以達到預期目標，一方面也擔任溝通協調的角色，是輔導機構與團體間的溝通橋樑。輔導員是團體的靈魂人物，通常由糖尿病團體輔導單位的工作人員擔任，輔導員要熟悉社區的資源，且具備良好的溝通協調能力與輔導技巧，當然更重要的要有高度熱誠與愛心。
貳、糖尿病友團體輔導員職責有：
一、 收集及分析團體成員的特性
二、 有效的分組及促進團體改善血糖自我管理的行為
三、 支持及協助糖尿病友團體會長及幹部群
四、 協助糖尿病友團體與醫療團隊良好互動
五、 參與幹部會議協助解決團體面臨問題
六、 給予各項活動的後援協助及最新醫療資訊
七、 掌握團體運作方向不致偏差
參、準備成立一個新團體步驟：
一、 拜訪團體相關醫療資源或核心人物，說明意願。
二、 確認團體核心小組後，召開2~3次團體共識會議。
三、 由核心小組收集可能參加成員名單及相關資料。
四、 邀請成員出席籌備會議。
五、 過程中要強調情緒支持及團體成立的目標。
六、 輔導員應收集及分析團體成員下列的資料：
1. 年齡
2. 教育程度
3. 職業背景
4. 性別
5. 家庭狀況（獨居.主要照顧者.婚姻狀況.同住者）
6. 住址（分組.分區關懷）
7. 健康狀況（糖化血色素.血壓.三酸甘油脂）
8. 就醫狀況（地點.用藥情況.有無接受過相關衛教.有否營養師諮詢
9. 運動.測血糖的情況
團體發起至少要有二、三位熱心的人，輔導單位的輔導員可以由社區或醫院中發掘熱心的病友或家屬，向他們提出成立團體的構想，獲得認同後可以展開籌備；有時也可以先辦幾場暖身的團體衛教活動或是控糖班，在活動中傳達成立團體的想法，並可以找到幾位熱心的人參加籌備工作或是擔任會長或組長工作。
在團體成立前的第一次籌備聚會，可以由熱心的發起人及輔導單位的輔導員協助召集，以非正式方式進行，邀請社區中熱心的糖尿病友或關心糖尿病的朋友參加，人數不宜太多，約6-8人為宜，本次聚會以建立共識為目的，聚會以小組討論的方式進行，在輕鬆的氣氛下，開放讓參加者討論團體是否有成立的必要﹖如果成立該如何進行﹖…再依照聚會的決議進行籌備工作；最重要這些發起人要先相互勉勵尋找好方法將自己的血糖控制好，按部就班進行，不要心急，血糖控制好再開始籌備工作，可能需要花上一段時間來醞釀。
肆、團體已經成立，但您是新輔導員時：
請先閱讀團體相關檔案資料，了解團體成員的特性資料，詢問之前輔導員的經驗，請前任輔導員向團體說明並引介，拜訪團體相關醫療資源及核心人物，與團體成員建立良好人際關係，並請參考前述糖友團體運作方式來經營團體。
伍、結語
帶領病友團體應該用聰明的方法來運作，而不是一味的辛苦悶頭苦幹請注意知識面不足以改變行為，病友團體應注意病友們參加活動之後得到了什麼，會不會把學到的東西運用的生活上；而如何知道病友們的生活實際狀況也是很重要的，除了例行性的追蹤外，也應把握病友們確切的生活記錄。
團體輔導員應激發團體成員對於健康目標有共識，以提醒、支持、鼓勵、監督的方式，發揮自助互助的精神，強調「我的健康我負責」，自己幫助自己，如果自己能力不足時期望得到什麼幫助？要幫助參加的成員認同團體，對團體的目標認同後再參加，不要勉強湊人數。糖尿病友團體是一個學習型組織，必須讓成員充分感受到培養自我責任後，要有健康行為的改變；成員們必須承諾相互幫助，而且願意執行健康生活。糖友團體的評價強調過程與結果的因果關係，任何的評價不能只看結果，但是正確性的流程可以預期到好的結果。
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